chooseyourself.me

През 20 -те години живот като преживял алфа таласемия, мога да живея здравословно, като получавам кръвопреливане всяка година или на всеки 6 месеца. Но след 3 бременности здравословното ми състояние се влоши. Трябваше да правя кръвопреливане веднъж месечно, косата ми започна да пада и далакът ми се увеличи.

Да си бременна жена с таласемия не е лесно нещо, но и не е нещо невъзможно. Много неща трябва да бъдат подготвени, преди да вземете решение за програма за бременност. Ако не, тогава могат да възникнат различни рискове от усложнения. Един от най -тежките и плашещи рискове е предаването на това заболяване за цял живот на бъдещи деца. Като оцеляла, това е моята история 3 пъти като бременна жена с таласемия.

Искам да забременея и да имам деца, без да наследя таласемия

Животът като оцелял от таласемия ме кара да бъда внимателен при вземането на различни избори, включително при вземането на решение за бъдещ партньор в живота до бременността. Когато дойде покана от партньора ми да има връзка в по -сериозна посока на 20 години, разказах и за здравословното си състояние.

Въведохме редица ключови думи на страницата за търсене на Google, свързани с таласемия.

Таласемията е кръвно заболяване, причинено от повредени или дефектни генни вериги, които изграждат хемоглобина, а именно алфа и бета вериги. Това заболяване кара страдащия да трябва да получава кръвопреливане цял живот, тъй като досега таласемията не може да бъде излекувана. Има няколко възможности за лечебна терапия, които могат да бъдат дадени, като например трансплантация на костен мозък, но цената все още е много скъпа и не може да се направи в Индонезия.

Имам алфа таласемия, която досега беше сравнително лека и изискваше кръвопреливане само на 1 година или на всеки 6 месеца, ако се подлагам на много тежки дейности. Освен това нямам никакви съществени оплаквания освен замайване, когато съм твърде уморен.

Трябва да разкажа на бъдещия си съпруг за състоянието на това заболяване, защото възможността за това заболяване ще премине по -късно на децата ни. Накратко, не искам да намалявам таласемията при децата.

Следователно съпругът ми не трябва да бъде нито страдащ от таласемия, нито носител на черти на таласемия ( превозвач ). По този начин възможността нашето дете с таласемия става 0%.

В крайна сметка той щастливо направи скрининг за таласемия, преди да отговоря на молбата му.

Честно казано, сърцето ми се сви, докато чаках резултатите от скрининга. В главата ми се въртяха различни лоши сценарии. Ако той е превозвач, имам два сценария: той ще ме напусне или аз ще го напусна.

Моят кандидат е британец, който работи и живее в Богор. Той е единственото дете в семейството, много добре знам как родителите му очакват биологични внуци от този мъж. Не искам да рискувам да се омъжа за него, без да имам биологично дете.

Искам и аз да мога да изградя семейство със сладки деца, но от друга страна не искам детето ми да има таласемия. Тъй като знаете колко тежко е състоянието, ако имате това заболяване. Бях решен да прекъсна веригата на таласемия в мен, а не да я предам на децата си.

В резултат на това той не е носител на таласемия. Много съм благодарен.

Като бременна жена с таласемия, преливане веднъж седмично

Три месеца след като се ожених, забременях. Когато отидох на акушер-гинеколог, лекарят ме посъветва да видя специалист по хематология по вътрешни болести, за да се уверя, че състоянието ми като преживяла таласемия е готово за бременност.

Всъщност оцелелите от таласемия трябва първо да проверят здравословното си състояние, преди да решат да забременеят. За щастие резултатите от тестовете ми бяха добри и тази първа бременност се считаше за безопасна.

Първият триместър на бременността ми протече нормално, изпитвах сутрешно гадене като бременните жени като цяло. Освен това често се чувствам замаян поради анемия.

Разликата е, че имам по -чести кръвопреливания от обикновено. Ако преди това ми се налагаше само преливане веднъж годишно, този път ситуацията беше различна.

• Първи триместър, преливане веднъж месечно
• Втори триместър, преливане на всеки 2 седмици
• Трети триместър, преливане веднъж седмично

Преливането се прави по -често, така че да има достатъчно кислород в тялото за мен и бебето в утробата, за да се гарантира, че и двете са здрави.

Ниско тегло на плода

На 5 -ия месец бременност бе известно, че бебето, което носех, не расте достатъчно добре. Теглото й е твърде ниско в сравнение с възрастта на 5 -месечна бременност като цяло.

По време на бременността наистина контролирам приема на храна и хранителното си съдържание, особено желязото. Преживелите таласемия се съветват да намалят приема на храни, съдържащи желязо, тъй като телата им вече съдържат много желязо, получено от кръвопреливане. Ако това желязо се натрупа в тялото, това може да повлияе на здравето на важни органи като далака, черния дроб и очите.

Но се оказа, че бебето в утробата ми се нуждае от желязо и други хранителни вещества от храната, която преди това се бях въздържал да ям. И накрая, в името на здравето на бебето в утробата, след консултация с лекаря промених диетата си.

Беше ми позволено да ям храни като риба до червено месо два до три пъти седмично. Промяната в диетата беше с бележка, че трябва да направя терапия за отстраняване на желязо веднага след раждането. Това не е проблем, докато бебето ми расте здраво.

След като промених диетата си, бебето ми растеше добре. Първоначално теглото му беше по -малко от 1 кг на възраст 7 месеца, до 1,8 кг на възраст 8 месеца и достигна 3 кг на датата на падежа (HPL).

Подготовка за раждане

В допълнение към по -честите кръвопреливания, увеличаването на гестационната възраст също ме накара да посещавам повече лекари. Освен че всеки месец проверявам с акушерката, трябва да посетя и специалист по вътрешни болести и други специалисти, ако е необходимо, като например проверка на сърцето и дишането.

Преди раждането бях изправена пред труден избор. По това време специалист по хематологична интернология ме посъветва да се подложа на цезарово сечение, причината е, че пациентът е по -спокоен. Лекарят се притесни, че ще бъда стресиран или без дъх, докато натискам, което ще ми позволи да направя секцио, въпреки че бях изразходвал цялата си енергия, за да задържа контракциите.

В допълнение, бременните жени с таласемия също са изложени на риск от увреждане на сърдечната функция по време на раждането. Това е риск, който според лекарите е най -добре да се избягва.

Различно мнение обаче беше предадено от акушер-гинеколог. Той ме посъветва да раждам вагинално (нормално), причината е, че здравословното ми състояние е добро. Направих ЯМР, дихателна и сърдечна проверка, за да съм сигурен.

Разликата в мненията ме обърка. Исках да раждам нормално, но не бях достатъчно уверен в способността си да дишам. Няколко дни, докато пристигне HPL, все още не мога да избера.

Един ден преди HPL направих ултразвук и беше установено, че позицията на бебето ми е напречна.Състоянието на положението на бебето ми попречи да раждам вагинално. Чувствах, че това е чудо, улика за мен, която наистина беше объркана относно избора на процеса на раждане.

Детето ми се роди здраво и здраво.

Моето състояние на таласемия след раждането

След раждането състоянието на таласемия се влоши. Феритинът или желязо-свързващият протеин в тялото ми се натрупва. Трябва да се подлагам на по -чести кръвопреливания и да приемам железен хелат, за да се отърва от излишното желязо в организма.

Това състояние се влоши, след като родих второто и третото си дете. Когато родих второто и третото си дете, раждането със секцио отне два пъти по -дълго от нормалното, защото кръвта ми беше лепкава като лепило.

Според лекаря вероятно това е така, защото имам излишък от феритин. Моят феритин достигна 6000 mgc/L, от които само високо ниво на феритин от 1000 mcg/L е много високо.

В момента съм на 30 години, здравословното ми състояние се влоши значително след три раждания. Менструациите ми вече не са гладки, косата ми пада, кожата ми става по -тъмна, а далакът ми се увеличава поради натрупването на желязо.

Но за мен всичко това си заслужава за оцелела от таласемия като мен, но в състояние да роди 3 здрави деца.

Фарадила Супанди (30) разказване на истории за читателите.